O Governo dos Açores aprovou a regulamentação que permite avançar com novos apoios às pessoas diagnosticadas com a doença de Machado-Joseph, incluindo equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto, a criação do cuidador ao domicílio e uma subvenção ao acompanhante.

O Governo dos Açores aprovou a regulamentação necessária à aplicação de um conjunto de novos apoios destinados às pessoas diagnosticadas com a doença de Machado-Joseph, reforçando as respostas destinadas à promoção da sua autonomia e à melhoria das condições de vida.

Segundo uma nota de imprensa divulgada sábado pela Secretaria Regional da Saúde e Segurança Social, a decisão foi tomada pelo Conselho do Governo, reunido a 20 de agosto, em Ponta Delgada, e concretiza medidas previstas no Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.

O novo regime prevê a possibilidade de atribuição de equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto, bem como a criação da figura do cuidador ao domicílio e de uma subvenção ao acompanhante.

Com a regulamentação agora aprovada, o Executivo açoriano pretende reforçar a autonomia das pessoas com Machado-Joseph e permitir que cada beneficiário possa escolher a resposta que melhor se adapte às suas necessidades e ao seu projeto de vida.

CUIDADOR AO DOMICÍLIO EM PROJETO-PILOTO

Uma das principais novidades é a implementação do cuidador ao domicílio, que terá, numa primeira fase, caráter experimental, através de um projeto-piloto.

Esta experiência permitirá testar os procedimentos de seleção dos beneficiários, a adequação dos planos individuais de cuidados, a articulação entre as entidades envolvidas e os mecanismos de acompanhamento e fiscalização.

O objetivo é avaliar a capacidade desta resposta para satisfazer as necessidades dos doentes e das respetivas famílias e, sempre que possível, permitir que as pessoas com Machado-Joseph permaneçam no seu meio familiar e comunitário, com um acompanhamento mais próximo e personalizado.

A Secretaria Regional da Saúde e Segurança Social salienta que os modelos tradicionais de prestação de cuidados nem sempre respondem de forma adequada às necessidades específicas destes doentes, defendendo, por isso, soluções mais individualizadas, assentes na autonomia, na dignidade da pessoa humana e na intervenção mínima.

APOIOS ADAPTADOS ÀS NECESSIDADES

Além do cuidador ao domicílio e da subvenção ao acompanhante, o regime contempla a atribuição de material clínico e de equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto, de acordo com as necessidades de cada beneficiário.

A doença de Machado-Joseph apresenta uma elevada incidência nos Açores e é uma doença genética e hereditária que provoca uma degeneração progressiva do sistema nervoso central, conduzindo a uma incapacidade cada vez maior.

Com a aprovação desta regulamentação, o Executivo açoriano dá mais um passo na concretização do regime especial de proteção criado em 2023, procurando disponibilizar respostas de apoio mais flexíveis e adaptadas à realidade de cada pessoa diagnosticada com a doença.

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