Os cuidadores ao domicílio passarão a integrar um projeto-piloto que visa referenciar, com maior precisão, as necessidades específicas dos portadores da doença de Machado-Joseph. A iniciativa foi anunciada pela Secretária Regional da Saúde e Segurança Social, Mónica Seidi, e surge no âmbito da regulamentação do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, em colaboração com a Associação Atlântica de Apoio aos Doentes de Machado-Joseph.
“Teremos um grupo fechado, focado no objetivo que é o de identificar as necessidades específicas destes doentes e a melhor forma de os ajudar ao longo da vida e na sua luta diária”, afirmou a governante, citada numa nota de imprensa divulgada hoje pela Secretaria Regional da Saúde e Segurança Social.
A par desta medida, foi também publicada, esta semana, uma circular normativa que garante acesso preferencial a diversas especialidades médicas para os portadores da doença, nomeadamente neurologia, ortopedia, psicologia, oftalmologia, psiquiatria, medicina física e de reabilitação, e cuidados paliativos.
Mónica Seidi sublinhou ainda a importância da formação dos profissionais de saúde no manuseamento do equipamento de neuromodulação adquirido pelo Governo Regional, destinado a aliviar a sintomatologia da doença. “A formação esteve condicionada pela deslocação da equipa que vem de São Paulo, até porque exige a presença de um segundo equipamento para que os profissionais possam aprender a manuseá-lo, mas essa formação até já está marcada para maio”, esclareceu.
A governante destacou que o Executivo Regional está a atuar de forma estruturada e sustentada para apoiar os doentes e as suas famílias. “Este é um assunto que consideramos demasiado sério para que seja discutido de forma leviana e sem conhecimento de causa”, afirmou, reforçando que a implementação destas medidas decorre dentro dos trâmites necessários para garantir um apoio eficaz e contínuo aos doentes de Machado-Joseph.
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