O Deputado da Iniciativa Liberal no Parlamento dos Açores, Nuno Barata, congratulou-se, esta quinta-feira, pela aprovação por unanimidade, de uma proposta legislativa que apresentou (conjuntamente com os partidos da maioria que suporta o Governo Regional) e que cria importantes apoios aos cidadãos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.

“Com este diploma define-se a tipologia de apoios à mobilidade, à higiene e conforto, à adaptação e promoção de acessibilidades, ao acesso preferencial a cuidados de saúde especializados e diferenciados, estipulando assim novos mecanismos de apoio a doentes com Machado-Joseph e respetivos acompanhantes”, afirmou o parlamentar.

Porém, a maior novidade que este novo quadro legal vem trazer aos cidadãos com esta doença (cuja maior prevalência mundial está identificada na ilha das Flores) reside na “implementação da figura de cuidador ao domicílio”, potenciando-se “condições de bem-estar a esses doentes e seus familiares, de uma forma gradual e estruturalmente sustentável”, frisou Nuno Barata.

Segundo a legislação agora aprovada pelo Parlamento dos Açores “os doentes de Machado-Joseph que apresentem manifesta situação de incapacidade têm direito a apoios específicos para a prestação de cuidados variados e assistência pessoal”, sendo estes apoios divididos em “subvenção ao acompanhante” e “Cuidador ao domicílio”, não podendo estes ser cumulativos.

Subvenção ao acompanhante

“Os doentes que apresentem uma situação de incapacidade, bem como os que, independentemente do grau de incapacidade, deixem de ter a possibilidade de locomoção, em consequência da doença, têm direito a uma subvenção ao acompanhante”, determina a legislação, estipulando que “o montante a atribuir é de frequência mensal e equivale a metade da retribuição mínima mensal garantida (vulgarmente designada por Salário Mínimo Regional), por forma a assegurar a prestação de cuidados a tempo parcial”, explicou Nuno Barata.

Cuidador ao domicílio

Por outro lado, conforme o diagnóstico, prosseguiu o Deputado da IL/Açores, “os doentes que apresentem uma situação de incapacidade ou que, independentemente do grau de incapacidade, deixem de ter a possibilidade de locomoção, em consequência da doença, têm direito a beneficiar de um cuidador ao domicílio”.

Segundo o quadro legal aprovado (e que deverá entrar em vigor com o Orçamento da Região para 2024) por “cuidador ao domicílio, considera-se a pessoa que presta cuidados de zelo e assistência pessoal aos doentes portadores de Machado-Joseph, na habitação deste, em condições de segurança física e emocional, apoiando a família que precisa manter a sua atividade profissional, garantindo a estabilidade económica do agregado familiar e providenciando a continuidade dos cuidados a prestar”.

Segundo Nuno Barata, a legislação prevê que “o montante a atribuir a este cuidador é de frequência mensal e equivale ao valor da retribuição mínima mensal garantida, por forma a assegurar a prestação de cuidados a tempo inteiro”, sendo que estão também tipificados os requisitos para o exercício desta atividade, bem como ficou definido que “deverá ser celebrado, por escrito, um contrato de prestação de serviços e cuidados entre o doente e/ou quando exista, com o seu representante legal, o cuidador ao domicílio e o serviço do Governo Regional competente em matéria de solidariedade social”.

Outros apoios

A estes doentes, a proposta liberal conjunta com a maioria de Governo, determina também que passam a ter “direito à prescrição médica, à comparticipação em valor total, à entrega gratuita e/ou à disponibilização em regime de empréstimo de qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema técnico utilizado para prevenir, compensar, atenuar ou neutralizar a limitação funcional provocada pela doença”.

“São também atribuídos, gratuitamente, mediante prescrição médica, aos doentes com Machado-Joseph, analgésicos, antiespásticos, vitaminas, espessante alimentar, anticoncecionais orais ou outro material de planeamento familiar, assim como todo o material clínico que se afigure necessário e adequado ao estádio da doença e/ou diagnóstico”, pode ler-se no articulado aprovado.

Já quanto a material clínico de apoio, a legislação estipula que deve ser “fornecido pelas Unidades de Saúde de Ilha ou pelos Hospitais, gratuitamente ou a título de empréstimo, nos casos em que os equipamentos sejam reutilizáveis”, especificando que “os equipamentos de apoio à mobilidade, à higiene e ao conforto, por forma a mitigar a progressiva incapacidade motora, são nomeadamente: Bengalas; muletas e/ou canadianas e andarilhos; Cadeira de rodas; Calçado ortopédico; Camas articuladas; Poltronas de elevação; Almofadas anti-escaras; Colchões de pressão alternada ou colchões viscoelásticos anti-escaras; Lentes óticas prismáticas; Fralda, cueca-fralda e/ou resguardo; Algália, dispositivo urinário externo e saco coletor de urina e material de apoio à alimentação”.

Por outro lado, “têm também direito a equipamentos para adaptação a instalações sanitárias, nomeadamente: barras laterais de apoio ao duche e à sanita; cadeira de apoio ao banho; suporte de banheira e de apoio sanitário e tampa de sanita adaptada”, sendo que estes equipamentos “são cedidos gratuitamente ou a título de empréstimo, pelas unidades de saúde de ilha, mediante requisição”.

Apoio para obras em casa

Outra das novidades previstas neste diploma, segundo frisou Nuno Barata, é a possibilidade de apoio para a realização de pequenas obras em casa, visando a redução de barreiras arquitetónicas: “Os doentes com Machado-Joseph, com incapacidades que o justifiquem e quando devidamente comprovado, têm direito a beneficiar de um apoio destinado à adaptação e promoção das acessibilidades na sua residência, visando eliminar as barreiras arquitetónicas que impactem no seu quotidiano, a verificar e determinar por parte do departamento do Governo Regional competente em matéria de habitação”, passando também a beneficiar de “acesso preferencial a apoios para a aquisição e recuperação de habitação”.

Consultas e exames

Por fim, disse o Deputado da IL/Açores, estes doentes passam a ter “acesso preferencial a consultas de especialidade adequadas ao diagnóstico e tratamento da doença, nomeadamente nas especialidades de neurologia, ortopedia, psicologia, oftalmologia, psiquiatria, medicina física e de reabilitação e de cuidados paliativos”, bem como “a consultas de planeamento familiar, nomeadamente a consultas de aconselhamento pré-natal e técnicas de procriação medicamente assistida com teste diagnóstico pré-implantatório”.

A legislação ora aprovada não esquece a devida proteção social dos doentes de Machado, prevendo que “têm direito ao regime especial de proteção social na invalidez” e, quando aplicável, “também têm direito a apoio no âmbito do regime jurídico das prestações familiares e no âmbito da prestação social para a inclusão”.

O novo quadro legal de apoio aos doentes de Machado-Joseph foi apresentado em março deste ano por Nuno Barata ao Parlamento, foi trabalhado em sede de comissão parlamentar, onde foram ouvidos os parceiros sociais e entidades competentes, tendo chegado a plenário em outubro a tempo de ser votado antes do Orçamento da Região para 2024, com o qual deverá entrar em vigor.

A Doença de Machado-Joseph

A doença de Machado-Joseph é genética e hereditária, provoca a degeneração contínua do sistema nervoso central e acarreta uma incapacidade motora progressiva nos cidadãos assim diagnosticados, não tendo, neste momento, uma cura definitiva, mas podendo ser controlada na sua sintomatologia, através da realização de um tratamento multidisciplinar, que implica a envolvência de profissionais, equipamentos e produtos clínicos apropriados.

A doença provoca o desenvolvimento de lesões progressivas, genericamente a partir da terceira década de vida, e o surgimento dos sintomas é comum em várias pessoas da mesma família, sendo que, tal patologia é transmitida de pais para filhos, sabendo que os descendentes podem desenvolver os primeiros sinais da doença mais cedo do que os progenitores.

Esta patologia regista impactos em todo o País, tendo, no entanto, a maior prevalência nacional na Região e, em concreto, na ilha das Flores, a maior prevalência mundial.

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